Papa du petit Maé, garçon né en 2013 atteint du syndrome de Prader-Willi, Nicolas Balley et les adhérents de l’association “Petite traversée pour Maé” espèrent une année pleine de projets.
Votre association est née il y a cinq ans, et depuis, de nombreux projets ont vu le jour ?
N.B. : “Maé est atteint du syndrome de Prader-Willi, une maladie rare qui touche un enfant sur 25 000 et qui résulte d’une anomalie sur le chromosome 15. Maé a participé à un essai clinique quand il avait trois mois et nous avons pu voir des évolutions positives. En 2017, avec quelques collègues de travail (Nicolas est motard de la police nationale), nous avons rallié Saint-Etienne à Toulouse pour récupérer des fonds pour Prader-Willy France. Après cette réussite, nous avons lancé notre association à échelle locale et nous réalisons de nombreux événements”.
L’engouement de cette course ralliant Saint-Etienne à Toulouse a ouvert de nouvelles perspectives ?
N.B. : “Complètement. Le but est de récolter des fonds pour la recherche tout en finançant l’achat de matériel. Le syndrome n’était pas vraiment connu du grand public en 2017. Désormais, ça l’est un peu plus. Notre volonté, c’est également d’aider d’autres associations et familles qui peuvent avoir besoin d’aide sur Saint-Etienne.”
Quel est votre gros projet pour 2022 ?
N.B. : “Avec la pandémie, nous avons dû mettre en retrait quelques projets. Mais cette année, nous comptons rallier La Talaudière à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière qui est le centre de référence ‘’maladie rare, syndrome de Prader-Willi et apparentés”, en courant. Nous ne serons pas seuls puisque les associations ‘’Un défi pour Zoé’’ et “Les aventures de Piwi Cœur” se joindront à nous.”
Plus d’informations sur la page Facebook “Petite Traversée pour Maé”
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