L’histoire d’Eden et Abel, jeunes enfants atteints de la maladie de Sanfilippo type C, a ému la toile en fin d’année dernière. Depuis, les clubs sportifs du Roannais ont mis le bleu de chauffe pour les aider.
“Eden adore le hockey et regarder le football à la télévision” lance Tomy, le père d’Eden et Abel. Joueur de rugby dans le club de l’AS Roanne XV, il a pu compter, avec sa compagne Farah, sur le soutien de son équipe. Ces deux roannais ont appris il y a quelques mois que leurs deux enfants, Eden et Abel, étaient atteints de la maladie de Sanfilippo de type C. “Il a fallu d’abord encaisser la nouvelle. Cela a été dur mais on s’est tout de suite mis à la recherche d’une solution pour nos enfants” explique Tomy. Eden, l’aîné, a développé très tôt des troubles ORL et des maux de ventres, sans que les médecins ne sachent pourquoi. Finalement, le diagnostic révèle la présence chez Eden et Abel (âgé d’un an) d’une maladie génétique rare, de type lysosomale, dont l’évolution se traduit par à une perte progressive des acquis physiques et neurologiques.
Un espoir avec un essai clinique
Maintenant, un espoir est possible grâce à un essai clinique qui pourrait se faire par un biotech américain, soutenu par plusieurs associations d’enfants atteints de cette maladie à travers le monde. Pour lancer le processus, il faut réunir au plus vite la somme de 500 000€ pour mener une “Histoire Naturelle” en France, étape indispensable avant l’essai clinique. Farah et Tomy ont donc lancé une cagnotte en ligne en essayant d’évoquer leur situation par tous les canaux possibles. Comme souvent, le monde du sport a répondu présent. L’AS Roanne Rugby, d’abord, a mis en place plusieurs manifestations pour les soutenir. Dès lors, la plupart des clubs roannais se sont activés pour récolter des fonds.
Le sport roannais très solidaire… et Mbappé
Du Roannais Basket Féminin à la Chorale de Roanne, l’Olympique Le Coteau, Le Coteau Basket ou encore le Handball Côte Roannaise, tous se sont mobilisés. Et ce n’est pas terminé. Le footballeur professionnel originaire de Roanne Lucas Da Cunha a offert son maillot de l’OGC Nice à Eden. Sur Instagram, les rugbymen de l’équipe de France ont joué le jeu à l’image d’Antoine Dupont, de Cyril Baille ou encore Julien Marchand. Lors du match de Coupe de France entre le PSG et Nice, Eden et ses parents ont pu rencontrer son idole, Kylian Mbappé. Si, à échelle locale, les Roannais se sont mobilisés, c’est désormais au niveau national que les parents d’Eden et Abel souhaitent faire connaître leur cause. Cette maladie de Sanfilipo type C concerne une vingtaine d’enfants en France. Plus le temps passe, plus la maladie peut faire du mal aux deux jeunes roannais. La course contre la montre est lancée et 2022 sera une année décisive pour Eden et Abel.
Pour faire un don : https://www.helloasso.com/associations/vaincre-les-maladies-lysosomales/collectes/pour-qu-eden-et-abel-vivent-la-collecte-officielle
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